Wie is Nova?
Het verhaal van onze lieve Nova
Nova is geboren op 15 juni 2022 in Alkmaar. Vanaf het eerste moment is ze een rustige, contente baby. Nova eet goed, slaapt goed en kan duidelijk aangeven wat zij wilt zonder een woord te hoeven spreken. Ze slaapt het beste in de armen van haar oma en oom en is direct dol op haar grote zus. Intens geliefd en bewonderd groeit zij in haar eerste levensjaar op tot een nieuwsgierige, gezellige en makkelijke dreumes. Nova houdt ervan om naar het kinderdagverblijf te gaan, waar ze al snel vriendjes en vriendinnetjes maakt en de harten steelt van al haar juffen. Je kan haar wakker maken voor een broodje smeerkaas en kipkluifjes welke vaak worden gedeeld met de hond. Haar wereld staat in het teken van groeien en ontdekken en ze leeft een typisch dreumes leven met hier en daar een sprongetje, een tandje en een virus.
Begin juni 2023 gingen we voor het eerst op vakantie in het buitenland, naar Kreta. Nova gedroeg zich voorbeeldig en genoot van het zwemmen, de kipkluifjes en uiteraard de tzatziki. Kruipen of lopen zat er nog niet echt in, maar daarin verschilt toch ieder kindje? Vermoeid en wat zweterig kwamen we terug in Nederland vlak voor haar eerste verjaardag.
Net terug van een warme vakantie met veel eerste indrukken, dachten we er dan ook niet veel van toen ze steeds meer ging slapen. Tot ze op haar eerste verjaardag nog steeds geen fut had en minder ging eten, is ze met haar mama naar de huisarts gegaan. Niks bijzonders, het zal de hitte zijn. Op vrijdagavond was er nog geen verbetering en is Nova met mama en oma naar de huisartsenpost gegaan. Na onderzoek werd geadviseerd een paracetamol te geven, het ging waarschijnlijk om een bovenluchtweginfectie. In het weekend hebben we Nova haar eerste verjaardag gevierd met vrienden, familie, cadeautjes, taart en heel veel dutjes. Nova haar conditie verslechterde verder en over het weekend heen sliep ze zo’n 20 uur per dag, at ze amper, zweette ze veel en begon ze bleek te zien. Haar mooie bruine ogen verloren hun glans en ze kon alleen maar hangen.
Maandagmiddag, 19 juni 2023, is Nova met haar oma naar de huisarts gegaan waarnaar ze werden doorgestuurd naar de Spoed Eisende Hulp. Nova had ernstige bloedarmoede, lage ijzerwaarden, hoge ontstekingswaarden en wat leek op een vergrote milt. Vanwege de complexiteit van de situatie werd Nova dinsdag doorgestuurd naar Amsterdam waar nog meer tests volgden. Een luchtweginfectie, hooguit een bloedziekte of een auto-immuunziekte, zo luidde het lijstje van mogelijke diagnoses. Op woensdag 21 juni 2023 kregen we echter ander, verschrikkelijk nieuws. Het ging niet om een vergrote milt, maar om een tumor. Per direct werd Nova met de ambulance overgebracht naar het Prinses Máxima Centrum in Utrecht. Hier volgden slecht nieuws op slecht nieuws. Nova had neuroblastoom, een zeldzame en agressieve vorm van kinderkanker. Er was een tumor aanwezig op haar linker bijnier van maar liefst 10,5 x 11,1 x 11,8 cm die haar in een rap tempo nog zieker maakte. Binnen 24 uur na haar diagnose had Nova zoveel vocht in haar longen dat ze met spoed geopereerd moest worden. Er werd gezegd dat ze niet zeker wisten of Nova nog wel sterk genoeg was om zelf uit de narcose te komen en dat er waarschijnlijk een IC opname zou volgen.
Nova’s lichaam en geest waren ondanks alles nog heel strijdlustig en ze doorstond de operatie als een echte superster. Maar haar kleine wereld veranderde meer met elk stukje nieuws wat er zou volgen. Nova had uitzaaiingen in haar lymfeklieren en beenmerg, bovendien had ze het MYCN-gen, dit gen maakte haar kanker nog agressiever en haar overlevingskansen nog kleiner. Conclusie: het zat niet goed. Nova heeft 25-45% kans om de ziekte de eerste keer te overleven en wanneer het terugkomt, waarvan de kans 50% is, zal dit percentage kelderen naar een beangstigende 0-5%.
Direct werd gestart met chemotherapie en we werden meegetrokken in de wereld van kinderkanker. Nova heeft inmiddels (Juli 2024) 8 inductie chemokuren, 3 operaties, 2 hoge dosis chemokuren, 12 rondes van bestraling, 3 rondes immunotherapie en talloze andere onderzoeken, scans en ingrepen doorstaan. Het traject in Nederland is afgelopen na de immunotherapie, verwacht begin december. Nova is momenteel NED (No evidence of disease). De 5 jaren die daarna volgen zullen we altijd met de 50% kans leven dat Nova opnieuw ziek wordt.
Echter is er hoop…
In onze zoektocht naar de beste ‘na’behandeling voor Nova, stuiten we op DFMO. Een veelbelovende optie die de hoop op een toekomst zonder kanker kan vergroten. DFMO staat voor difluoromethylornithine, een medicijn dat zich richt op een specifiek enzym dat essentieel is voor de groei en overleving van kankercellen. Hieronder duiken we dieper in wat DFMO betekent voor Nova’s strijd tegen neuroblastoom.
Hoe DFMO Werkt: DFMO grijpt in op het proces van celgroei door het enzym ornithine decarboxylase (ODC) te remmen. ODC speelt een cruciale rol in de celgroei en -vermenigvuldiging, vooral in snel delende cellen zoals kankercellen. Door dit enzym te blokkeren, kan DFMO de groei van kankercellen vertragen of zelfs stoppen, waardoor het een effectief middel is in de strijd tegen neuroblastoom.
Verwachte Voordelen van DFMO: De belangrijkste reden waarom we DFMO overwegen, is het potentieel om de kans op terugkeer van de ziekte te verminderen. Na een succesvolle initiële behandeling kan neuroblastoom helaas terugkeren, en DFMO biedt een nieuwe hoop om dit risico te minimaliseren. Door de groei van eventueel overgebleven kankercellen te belemmeren, kan DFMO helpen om Nova een kankervrije toekomst te geven.
Zo’n behandeling brengt uiteraard kosten met zich mee. 13.000 euro per maand over twee jaar, wat een totaal bedrag van 312.000 euro is. Naast dat de kosten voor deze essentiële behandeling aanzienlijk zijn, omvatten ze niet de extra uitgaven zoals noodgevallen, medische onderzoeken en eventuele scans. Ook de logistiek van het reizen en verblijven in Amerika voor behandeling zijn niet kosteloos.
